miércoles, 11 de mayo de 2016

Marisol Moreda, presentación de su novela en favor de las enfermedades raras en Cofares



Marisol Moreda



Julia Sáez-Angulo

              La novela El último facetime de la escritora en favor de las enfermedades raras ha sido presentada en la sede de Cofares de Madrid, al final de un acto organizado por la ONG “Otromundoesposible”, en el Federico Mayor Oreja y varios médicos farmacéuticos intervinieron para hablar de las 1.800 enfermedades raras o poco frecuentes diagnosticadas que en España afectan a tres millones de personas y 350 millones en todo el mundo.
             
              Marisol Moreda ha donado la recaudación de la venta de su novela para la necesaria investigación en pro de la denominadas enfermedades genéticas y agradeció la denominada donación del céntimo en las huchas de farmacia, que alcanzó los 80 mil euros. El libro ha sido editado por Visión Libros.

              En el acto intervinieron, además de Mayor Zarazoga, presidente de la Fundación  Cultura de Paz; el doctor Pablo Lapunzina, director científico de CIBERER, Hospital La Paz de Madrid; Cristóbal López de la Manzanara, presidente de ADEFARMA (Asociación de Empresarios de Farmacia de Madrid, y Juan Carrión, presidente de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras). Coordinó el acto, Celestino Olalla, presidente de la ONG Otromundoesposible y clausuró el acto Marisol Moreda, presidenta honoraria de la citada ONG.
   
          Se considera enfermedad rara aquella que tiene una incidencia de uno por cinco mil o diez mil, según los casos.

              El último Facetime es una novela de sentimientos y por tanto de vida”, dijo Julia Sáez-Angulo en la presentación del libro. “Novela de sentimientos y de testimonio o puesta de relieve de una situación social importante: las enfermedades genéticas. No es que las enfermedades raras, genéticas o poco frecuentes –la semántica varia en su denominación, al menos coloquial- ocupen la trama principal de la novela, pero es un asunto colateral que informa y avisa al lector con sensibilidad, inteligencia y amenidad sobre las situaciones familiares y sociales que se dan en medio de esas enfermedades.

Novela de amor y de espionaje

              El último facetime es una novela de trama amorosa –una novela de alta sociedad, de intriga, de suspense, de espionaje. Hay cierto thriller en este libro. Espionaje de alto nivel, de la guerra internacional contra el yihadismo. Un argumento de plena actualidad, en el que la guerra de Siria aparece en primer plano de esos capítulos de espionaje.

              En la historia de la novela también aparece Santi, un niño inteligente con deformaciones en el rostro con dificultad en la vista y en el oído, con el mentón retraído, con problemas respiratorios asociados. El niño es consciente de ser diferente y, por tanto, le resulta doloroso, también a la madre. Está necesitado de toda clase de médicos para atender sus deficiencias; la enfermedad genética requiere investigación para conocer mejor la génesis de su enfermedad y otras similares.

              El último Facetime” es todo un friso de situación familiar con dificultades y al tiempo de generosidad paralela, para salir adelante, para lograr una situación mejor ante uno de estos pacientes de enfermedad poco frecuente, en definitiva un apoyo a la infancia débil y desvalida, una ayuda necesaria a la familia, una atención a los inocentes de un extraño sufrimiento.

              Una novela de contenido social con personajes bien construidos. Contar con benefactores es este campo de las enfermedades genéticas es importante, así se ve en el argumento de la novela El último facetime. Personas que facilitan mostrar la otra cara de la vida a los ciudadanos, ante una enfermedad que requiere el respeto, el apoyo y la comprensión de los otros.

Novela de familia y del paso del tiempo 

         Una novela, en la que se habla y se dialoga mucho, por lo que se lee con facilidad. En el libro se cuentan cosas a  través de la conversación de unos y otros.
              Una novela con idea de familia, con dificultades y conflictos, porque “el conflicto forma parte de la vida”, pero conviene saber, como muestra esta novela, que “la vida tiene siempre más recursos que la adversidad”. “Somos ante todo una gran familia”, dice, en diversos momentos de la trama Manny, la protagonista si no principal, la más entrañable y la que hace de partícula coagulante en la familia.

              Una familia donde se habla y se vive el amor, donde no deja de haber separaciones y pérdidas, porque son la consecuencia del paso del tiempo y la novela es un transcurso de vida y de tiempo.

              Standhal decía que toda novela es un espejo a lo largo del camino. Esta lo es: habla del conflicto político y bélico internacional de hoy en Siria y el Estado Islámico, de espionaje y de enfermedades genéticas.

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