Marisol Moreda nos habla de las "Enfernedades Raras" por las que ella trabaja

Marisol Moreda

Julia Sáez-Angulo

Marisol Moreda nacida en Madrid aunque  desde niña está vinculada  a Galicia la tierra de sus ancestros. Cursó sus estudios en la Universidad Complutense de Madrid y dirigió su primera revista a los 22 años, Mujer y Vida y posteriormente la revista " Actualidad docente"  hasta 1996. Al fallecer,  sus padres constituye la Fundación Herederos de la Mar.

Es Presidenta Honorífica de la ONG Otro Mundo es Posible, miembro de FEDER, www.otromundoesposible.org, cuya labor social es apoyar a los niños con  enfermedades raras o deficiencias, así como a sus familias. La recaudación íntegra de sus obras van destinadas a este fin y a la divulgación de la necesidad de mayor investigación  clínica para lo cual se necesita más apoyo económico.

Mujer polifacética, alegre, tenaz y pletórica de fuerza fiel a lo que cree y a los que ama. Su familia es el motor de su vida y a ella legará su nombre escrito ya en letras de oro. Su comunicación la realiza con un estilo sencillo, que transmite una profunda sensibilidad ante los acontecimientos que vivimos, a los que ella se enfrenta con la profundidad de un ser humano noble y generoso. Su versatilidad literaria se muestra en las siete novelas que lleva escritas. Sabe mezclar asuntos  de intriga, poder y pasiones humanas en las que la mujer es protagonista  de los mismos, lo que posiciona a la escritora como una defensora de la mujer y de los más débiles.

Sus obras:  Pescadores Siglo XX, coautora con su padre, G. Moreda Oroza, libro editado por el Ministerio de Pesca en 1999. Respuest@s, una delicia de argumento donde el amor e intriga.2001

Desnuda Frente a Todos, novela que denuncia el mal trato sufrido por una mujer 2002. La Lucha o vida sin terror escrita en el 2004 que narra consecuencias de  los atentados de las Torres Gemelas de Nueva York.

El Silencio de la Mar, novela que relata historias de pescadores y sus familias. 2011. Un Largo Camino de Rosas Blancas, 2015 recién presentada, que nos narra la historia de una mujer y su familia. Una saga que continuará con La Encrucijada que está escribiendo nuestra autora.

1. ¿Qué se entiende por enfermedad rara? Es una enfermedad de baja frecuencia o que aparece raramente en la población.

2. ¿Cuantas  hay registradas hasta el momento?

Existen  entre 5.000 y 7.000 enfermedades raras distintas, que afectan a los pacientes en sus capacidades físicas, habilidades mentales y en sus cualidades sensoriales y de comportamiento. Una larga lista...

3. ¿Cuáles son las más habituales y/o las más peligrosas? Las enfermedades raras son, en su mayor parte, crónicas y degenerativas.

De hecho, el 65% de estas patologías son graves e invalidantes y se caracterizan por:

• Comienzo precoz en la vida. Dolores crónicos. El desarrollo de déficit motor, sensorial o intelectual en la mitad de los casos, que originan una discapacidad en la autonomía
• En casi la mitad de los casos el pronóstico vital está en juego, ya que a las enfermedades raras se le puede atribuir el 35% de las muertes antes de un año, del 10% entre 1 y 5 años y el 12% entre los 5 y 15 años.

4. ¿Desaparecen unas y salen otras nuevas? Las enfermedades raras no aparecen y desaparecen. Muchas, antes, no estaban diagnosticadas, y ahora algunas gracias a la investigación y al trabajo de los profesionales de la medicina, están siendo identificadas, diagnosticadas, aunque en muchísimas ocasiones no hay tratamiento curativo sino paliativo, si acaso.

5. ¿Qué cabe hacer ante una enfermedad rara?

La familia y el enfermo necesitan:

• Apoyo emocional
• Información clara sobre el curso de la enfermedad
• Ayuda material (limpieza de la casa, cuidado de los hijos, a veces del enfermo, compras, comida, transporte, gestiones ante el sistema sanitario, etc.

6.  ¿Qué le movió a interesarse por este campo? Ver de cerca niños con problemas graves por este tipo de enfermedades y entender la lucha de los padres por sacar adelante a sus hijos. Ver el sufrimiento es doloroso, igualmente lo es, ver a un niño con cáncer.

7. ¿Los médicos españoles las detectan con facilidad? Ante la dificultad diagnóstica el médico se encuentra perdidos.  Existe además gran dificultad para hacer estudios sobre estas enfermedades. Son muy costas y pequeñas las ayudas. Muy pequeñas. No hay que mirar nada más que los programas políticos para ver lo que estos destinan a Investigación médica....

1.    El pasado 29 de Julio se aprobó la creación del Registro Estatal de Enfermedades Raras. Dicho Registro tiene como principal objetivo facilitar la información necesaria relativa a estas enfermedades tanto a pacientes como a profesionales sanitarios e investigadores. De esta forma, se configura como una herramienta imprescindible en el desarrollo de nuevos tratamientos y la mejora de los sistemas de prevención y detección precoz. Algo estamos consiguiendo lentamente.

8. En los años 60 no se conocía a los celiacos y hoy sí. ¿Deja de ser rara una enfermedad cuando se conoce y domina? No, una enfermedad rara no deja de serlo porque se haya diagnosticado y conocido sus efectos. Una enfermedad rara seguirá siendo rara siempre que afecte a un número muy reducido de personas.

9. Las asociaciones se han federado ¿Qué se busca con ello? Al crear Federaciones, lo que éstas asociaciones de enfermedades raras buscan, es conseguir que su voz y sus necesidades sean escuchadas por las distintas administraciones, a la vez que sensibilizar a la sociedad sobre la situación de estos enfermos.

10. ¿Cuáles son los objetivos inmediatos? Para mí,   investigación y más investigación, como el mejor camino para avanzar en el diagnóstico y tratamiento de estas enfermedades. Dicho esto, también debo indicar que la acción de la Ong complementa su apuesta por la investigación, con el apoyo al tratamiento de niños con enfermedades raras, así como a sus familias.

11. ¿Reciben subvención institucional? Actualmente no recibimos ningún tipo de subvención institucional, basando nuestra acción social en los recursos obtenidos por nuestra actividad y en nuestro caso alguna ayuda privada.

12. Ayudan los famosos en este campo? a veces aportan  su imagen en apoyo a distintas enfermedades, incluidas las enfermedades raras. Pero lo que más pueden aportar es dinero para la investigación clínica.

13.¿Qué le gustaría obtener en esta preocupación de la enfermedades raras? Sin ninguna duda que  la ayuda del Estado fuera mayor  para la investigación...  a enfermedades raras llega muy poco, poquísimo.

14. ¿Hay buena bibliografía y divulgación  al respecto? Es muy difícil dada los pocos medios con los que se cuenta y la cantidad de enfermedades diferentes que como dije anteriormente existen. Más de tres millones de personas se ven afectadas por enfermedades raras...