Carlos González Pericot, consagrado a la Fundación DACER para combatir los daños cerebrales

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Clínica DACER

Ingeniero Carlos González Pericot

Julia Sáez-Angulo

2 de julio de 2019

•    .- ¿Qué hace un Consejero Delegado de Qualitas. Ingeniería y Construcción en la Fundación DACER daño cerebral ? 

                                                             

      Una llamada telefónica desde San Diego el 13.07.08 cambió nuestra vida. Habían atropellado a nuestra hija mayor de 17 años , su vida pendía de un hilo y su cerebro estaba  gravemente afectado.   Desde entonces lucho por mi hija Blanca y por todos los demás en situaciones similares.                                     Las familias que sufrimos DC en nuestros seres queridos experimentamos situaciones de alta vulnerabilidad por la situación prolongada de estrés físico y emocional.          Desde Fundación DACER quiero enviar un mensaje de esperanza , como estimulante vital , a la sociedad y a los afectados. Con  independencia de la gravedad de la lesión cerebral  y de su tiempo de evolución siempre es posible mejorar reduciendo las secuelas de la discapacidad.  

•    Cómo surgió todo ?                                                                                        Nuestro excelente sistema sanitario con suerte nos salva la vida pero carece de los recursos suficientes para ayudarnos a recuperar nuestra vida anterior con un mínimo de dignidad.       En nuestro patronato hemos sufrido y sufrimos en nuestras familias la incertidumbre y la desesperación producida por la falta de respuestas  y de recursos disponibles a partir del día posterior al alta del hospital de agudos.

            El daño cerebral no entiende de raza ni de sexo, ni de posición socioeconómica. La realidad es que todas las personas somos susceptibles de sufrir un contratiempo en la vida, que por desgracia marca un antes y un después y al que hay que hacer frente con todos los recursos que uno tenga a su alcance.

En Fundación DACER tratamos de poner a disposición de todas las personas afectadas y de sus familias los medios clínicos con los que contamos, información, formación, terapias, herramientas técnicas y tecnológicas, que ayudan a mejorar la calidad y esperanza de vida de las personas con daño cerebral.

•    ¿Cuáles son las causas más habituales de daños cerebrales?

Las causas más frecuentes son los accidentes cerebrovasculares o ictus (78%), los traumatismos craneoencefálicos (TCE) y los tumores e infecciones cerebrales.

El ictus es la primera causa de mortalidad entre las mujeres  y la segunda en los varones, según la Sociedad Española de Neurología , siendo además la primera causa de discapacidad en nuestro país.

Al año se detectan unos 120.000 casos nuevos en España.

En Europa mueren 650.000 anualmente por esta causa y, de ellos, 40.000 son españoles.    De hecho, cada seis minutos se produce un ictus en España.

El 85% de los ictus son isquémicos y se producen por la obstrucción total o parcial por un coágulo de una o varias arterias que llevan sangre al  cerebro.  La resistencia de las neuronas por la isquemia o falta de oxígeno y nutrientes es impredecible , si bien se consideran cruciales  para la supervivencia y secuelas posteriores las primeras 4 horas para recibir atención crítica en una unidad de ictus.

. El ictus hemorrágico ocurre cuando un vaso sanguíneo de una parte del cerebro se debilita y se rompe. Esto provoca que la sangre se escape hacia el cerebro.

En ambas situaciones las secuelas dependerán de la gravedad de la lesión, la extensión y la localización de las áreas cerebrales afectadas.

•     Desde 2013  que se creó la Fundación, ¿qué se ha conseguido?

            La promoción de la atención neurológica precoz ,  por cada día que se retrase el inicio del tratamiento neuro rehabilitador empezando desde la UVI empeora el pronóstico funcional de los pacientes...  “TIEMPO ES CEREBRO”

Las ayudas para terapias individuales y grupales, así como los  préstamos de material y ayudas técnicas, formación y talleres a cuidadores  que han recibido las familias a lo largo de estos seis años.

Nuestra Escuela de Familias es una iniciativa para formar a las familias de pacientes ingresados en las Unidades de Ictus, y neurocirugía para  que puedan poner en marcha estrategias eficaces  de estimulación precoz, global e intensiva-.    El objetivo es combatir la ansiedad de las familias implicándolos de forma proactiva  en el  proceso de recuperación cuyos tratamientos deben continuar al alta hospitalaria.  Reducción de estancia hospitalaria mediante la ayuda a FAMILIAS haciéndoles partícipes del proceso rehabilitador , reduciéndose el riesgo de sufrir una infección hospitalaria. Conseguimos reducir la ANSIEDAD  de las familias , mediante INFORMACIÓN y FORMACIÓN

Fundación DACER  firmó un convenio con la Consejería de Sanidad en octubre de 2018  por el que se está desarrollando en varios hospitales públicos de la Comunidad de Madrid debiendo implantarse en los 14 hospitales con mayor número de pacientes con DC.  

Además gracias al convenio con Boehringer se ha iniciado la formación especializada del personal sanitario de los primeros 9 hospitales de toda España , participando así , FD en la formación de los futuros formadores en los hospitales , para garantizar la continuidad asistencial

Se han desarrollado diversos materiales prácticos de estimulación ante el daño cerebral,  de acceso gratuito, tres Guías para familiares  https://www.dacer.org/fd-guia-de-familias y una serie audiovisual dirigida a niños con daño cerebral y sus familias https://www.youtube.com/watch?v=3KghtgfcYeg.

El proyecto Despertar, donde trabajamos con los niños y niñas que se encuentran hospitalizados en Unidades de Cuidados Intensivos y con sus familias, es otra de las iniciativas más preciadas y entrañables para todos los miembros de la fundación. https://www.youtube.com/watch?v=1K59IrOutk4

Se han llevado a cabo varias campañas de sensibilización sobre el daño cerebral y la importancia de la Neuro rehabilitación. De ellas, la que más impacto ha tenido en  la sociedad ha sido  la historia de Marta, que se ha tratado en “Volviendo a ser Marta”, donde en apenas dos minutos se narra las dificultades con las que se encuentran las personas que han sufrido un ictus para volver retomar su vida. https://www.youtube.com/watch?v=Q6-wZXcS-7s. y en Generación Invictus donde se ha contado su historia y se han proporcionado consejos para prevenir y rehabilitar el ictus. https://www.anticoagulante.es/generacioninvictus_lahistoriademarta?tipo=pc

 Por último, destacaría el uso de las herramientas  de última tecnología, como el exoesqueleto biónico, que permitirá rehabilitar la marcha de muchas personas que lo necesiten.

•    ¿Pueden ser reversibles los daños cerebrales? ¿Qué logros o mejoras se han obtenido?

            El cerebro es el órgano más apasionante del cuerpo humano. Ahora sabemos que la plasticidad neuronal - modo en el que nuestro sistema nervioso cambia a partir de su interacción con el entorno-  dura toda la vida.

Es difícil cuantificar cuánto mejoran las personas con daño cerebral que acuden a neuro-rehabilitación ya que afectan múltiples factores al resultado final. Lo que sí hemos podido comprobar a lo largo de estos años es que SIEMPRE HAY MEJORÍA.  Hemos trabajado con personas muy muy graves desde la UCI, con otras que sufrieron un ictus hace 20 años, adultos, niños, personas mayores…existen muchas diferencias en las metas alcanzadas, pero un denominador común: con trabajo y un equipo especializado, siempre mejora la calidad de vida del paciente y de la familia.   Os invitamos a ver.    https://youtu.be/JIl6tsGVD78

•    ¿Cómo se trabaja con los familiares de una persona con daño cerebral?

            La familia es el pilar fundamental en el tratamiento de personas con daño cerebral.  En Fundación DACER es uno de los objetivos principales, ya que cuando la familia dispone de la formación adecuada y se convierte en agente activo de la estimulación de su familiar, los resultados son considerablemente mejores.   

            Lo que alarga más la calidad y esperanza de vida de nuestros pacientes   , es la  formación sanitaria  de las  familias y su integración en el equipo especializado de neuro rehabilitación.

            El apoyo Neuro psicológico en esencial, ya que, en ocasiones, sufre tanto o más que el propio paciente. Se han realizado estudios que indican que la vivencia de los familiares ante un daño cerebral es similar al duelo por la pérdida de un ser querido, por lo que la respuesta de los terapeutas es diferente en cada fase en la que se encuentran.

•    ¿Es sensible la sociedad a este tipo de enfermos? ¿De qué manera puede colaborar? ¿Ayuda el Estado o el Gobierno?

Afortunadamente cada día tenemos más información disponible sobre el daño cerebral, y se está haciendo un esfuerzo importante en la prevención, sobre todo del ictus, como causa más importante de daño cerebral.  Sin embargo, no se dedica el esfuerzo que merece la importancia de la rehabilitación, que es crucial para lograr la mayor autonomía posible tras la  lesión neurológica.

Nuestra sociedad y los diferentes gobiernos han realizado un gran esfuerzo en la  mejora de la infraestructura sanitaria , creando unidades de ictus y servicios de neurocirugía que con suerte , como decía antes, nos salvan la vida pero todavía se dedican muy pocos recursos  para mejorar la calidad y esperanza de vida de las personas con daño cerebral.  Existen muy pocos centros de neurorrehabilitación de calidad, y lamentablemente no son suficientes.

•    ¿Cuál ha sido su experiencia personal y familiar?                             Personalmente muy dura pero a la vez muy gratificante.  Os invitamos a sentir en vuestro corazón la esperanza y alegría que respiramos todos los días en nuestra clínica DACER , al ser testigos del camino de esfuerzo y superación personal de nuestros pacientes.

•    ¿Tienen relación e intercambio de experiencias con otras instituciones similares dentro y fuera de España?

            Como miembros de la Plataforma Española de Daño Cerebral Adquirido, intercambiamos experiencias con entidades con las que compartimos objetivos comunes.

            Fuera de España, mantenemos continuos contactos para la formación del personal sanitario organizando cursos de formación especializada abiertos a toda la sociedad en las diferentes especialidades que intervienen en el DC , a nivel de  neurología , fisioterapia neurológica , respiratoria , neuropsicología , terapia ocupacional  y con la integración de tecnologías asociadas.  Nuestra proyección de futuro se articula en la línea de establecer sinergias permanentes con instituciones  públicas y privadas  europeas , americanas y de hispanoamérica.

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•    ¿Qué proyectos futuros tienen a la vista?

            Afianzar y seguir expandiendo al resto del territorio nacional proyectos como la Escuela de Familias o Despertar, para multiplicar exponencialmente el número de beneficiarios de estas iniciativas que mejoran la calidad de vida del afectado por daño cerebral.

Pero si algo caracteriza a esta Fundación, es que siempre trabajamos para aportar los mejores recursos tecnológicos existentes en el mercado en neurorrehabilitación, y actualmente conseguir fondos para el Exoesqueleto biónico es nuestro objetivo más inmediato.

BIBLIOGRAFÍA

•    ¿Qué bibliografía divulgable digna de interés hay sobre los daños cerebrales?

•    EL HOMBRE QUE CONFUNDIÓ A SU MUJER CON UN SOMBRERO. OLIVER SACKS. Oliver Sacks fue uno de los neurólogos y divulgadores científicos, y esta obra es una excelente manera de adentrarse en su escritura, tan fascinante como accesible a todo tipo de lectores. El libro trata sobre historias de personas con alteraciones neurológicas, el modo en el que estas vivieron sus vidas y las lecciones que se puede extraer de sus relatos vitales. Cualquier libro de Oliver Sacks es un aprendizaje continuo sobre el cerebro y sus entresijos.

•    UN ATAQUE DE LUCIDEZ. JILL TAYLOR Una inspiradora exploración de la conciencia humana y sus posibilidades. Una mañana, la neuroanatomista Jill Taylor descubrió que estaba teniendo un derrame cerebral masivo. Amante del funcionamiento del cerebro, Jill presenció fascinada cómo sus capacidades mentales la iban abandonando una a una, y fue capaz de recordar el proceso. Tras una recuperación que duró ocho años, Jill pudo escribir sobre el derrame, lo que aprendió gracias a él y cómo lo superó. La suya es una historia poderosa sobre cómo nuestro cerebro nos define y cómo nos conecta con el mundo . Una extraordinaria historia de autosuperación con una sólida perspectiva científica, a la vez que una mirada fascinante al funcionamiento del cerebro

•    EL DAÑO CEREBRAL INVISIBLE. AURORA LASSALETTA. Resumen del libro en palabras de la autora: ´Mi objetivo al escribir este libro es mostrar algunos síntomas del daño cerebral adquirido, especialmente del área cognitiva, que considero los más invisibles hacia el exterior. También me gustaría minimizar la frustración añadida que supone su desconocimiento a lo largo del proceso hacia la recuperación. El libro está dirigido a las personas afectadas y a los que las rodean, parte esencial estos últimos en el proceso de rehabilitación, adaptación y aceptación, así como a los profesionales en contacto con esta población´

•    TODO UN VIAJE.  SILVIA ABASCAL. La actriz cuenta en primera persona cómo se enfrentó a las consecuencias de un aneurisma cerebral de forma muy sincera y emotiva. Recomendable para personas que han vivido esta misma experiencia, así como a sus familiares.