Cristina de Jos´h, pintora y escritora, aboga en pro de las enfermedades raras

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Carmen Valero

Fotos Carlos Uralde

         16/04/18 .- MADRID .- Autora de doce novelas, entre ellas Doble hombre y La vida de Tiziana. Cristina  de Jos´h  (Cristina Santos Martínez. Madrid, 1945)  tiene escritura ágil en la que sabe muy bien reflejar el amor, el ansia de equilibrio, felicidad y los conflictos de pareja en la época contemporánea.

         Comenzó a publicar en 1992 y pronto se sucedieron tres títulos en los que supo fabular la vida de familia y sus orígenes en la tierra murciana de Calatrava. Destino cruzados, Una muñeca sin alma, y Rumores de caracolas son algunos de los primeros títulos en los que Cristina de Jos´h destiló su vida de manera poética y literaria.

Cristina de Jos´h sabe poner de manifiesto la sensibilidad de mujer, articulando con acierto el mundo de los sentimientos, intereses, ambiciones o fracasos. Estudia a fondo la psicología humana para perfilar temperamentos y caracteres sólidos. En su última novela, La vida de Tiziana hace un estudio interesante de la personalidad disociativa o múltiple de una mujer traumatizada.

La escritora practica también la pintura y ha expuesto sus cuadros en la Casa de Galicia, Biblioteca Manuel Alvar en Madrid y en otros espacios de distintas ciudades.

1.    ¿Por qué se ha interesado usted por las enfermedades raras?

Porque tengo casos muy cercanos que me hacen estar sensibilizada con este tipo de enfermedades, que desgraciadamente por su amplitud cínica, sanidad manifiesta que no hay dinero para ello.

2.    ¿Qué es una enfermedad rara?

Científicamente no sabría explicarle en que consisten, por la diversidad y escasez de las mismas. Están registradas siete mil.  Lo que si he podido saber es que las hay de corta vida, con manifestaciones deformes y a medida que los años pasan; estas personas, sus facultades motriles. se estancan o fallecen.

3.    ¿Cuántas enfermedades raras están calificadas hasta ahora?

Censadas siete mil. No soy genetista ni tampoco tengo nombres exactos para poder enumerarlas, los dos casos más cercanos, si se que a través de donaciones para que se investiguen, por medio de  importantes genetistas, y se centren en ambos problemas. Los genetistas que intervienen aquí  aluden que las aportaciones que logran son exiguas y no pueden proseguir con la investigación.

4.    ¿Cómo va por ahora la investigación de estas enfermedades raras?

Mal, escasas y sin medios.

5.    ¿Qué hospital y médicos se dedican de lleno en este campo?

Limitados, hay, creo que en Estados Unidos, avances muy alentadores.  En España: el Hospital  La Paz, de   Madrid,  y en Barcelona, el hospital  San Juan de Dios.

6.    ¿Qué libro ha leído y recomendaría sobre las enfermedades raras?

            Yo Elena, y mi historia. La protagonista del libro es una niña, maravillosa , inteligente, y preciosa, que se llama Elena Romero. En esta biografía, llevada a cabo por la propia Elena y su abuela, Marisol Moreda Fernández, aparecen grabaciones recogidas de la protagonista, por Marisol, llamada cariñosamente por Elena su Pipa. La niña cuenta su vida desde que le diagnosticaron su problema, y es un autentico ejemplo de voluntad, tenacidad y valor, pese a su lenta capacidad  que la limita y camina muy lentamente.

7.    ¿Qué película acoge este problema?

            Sé que en Estados Unidos hay  una protagonizada por Julia Robers  y escrita por la señora Palacios, pero no recuerdo el  título.

8.    Ud habla de poner 40 pinturas suyas a la venta a favor de la investigación de enfermedades raras?

 Así es.

9.    Ud practica la pintura naïf o ingenuista ¿Cómo le gustaría describirla y definirla?

Mi pintura es ingenuista, porque en mi obra, toda ella muestro volúmenes y movimiento en mis figuras, en los paisajes y marinas. No es como el naif, que son formas planas, pero mejor lo explicaría usted que es una estupenda critica de arte,

10.                 Cómo escritora, ¿Qué libro está escribiendo ahora?

Es una historia sobre la burguesía catalana, comienza el año 1800. En la historia comentó la lucha de las mujeres de la época por trabajar en diversos oficios y la dificultad que tuvieron para acceder a las diversas facultades y universidades, amén de lo aventajadas que eran en otro menesteres sociales y conyugales. Me recreo en algunos personajes de la familia Tusquet y en los bellos paisajes donde imbrico a ese puñado de personajes muy avanzados para finales del siglo XVIII, y principios  del XIX, hasta culminar  después de 1938.

11.                 ¿Qué libro ha leído y recomendaría?

Sinceramente, me encanta la ágil pluma de Julia Sáez-Angulo y suelo releer algunas de sus obras con asiduidad, porque la memoria a veces solo recuerda que le gustó pero has olvidado partes de la trama. La última que he releído se titula: Encuentros con Dulcinea.

12.                 ¿Qué proyectos tiene?

Terminar mi novela: Historia de una vida. Seguir trabajando en la pintura, y tener tiempo para mis interesantes amistades.

 Cristina de Jos´h (Fotos Carlos Uralde)

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Marisol Moreda, presentación de su novela en favor de las enfermedades raras en Cofares

Marisol Moreda

Julia Sáez-Angulo

              La novela El último facetime de la escritora en favor de las enfermedades raras ha sido presentada en la sede de Cofares de Madrid, al final de un acto organizado por la ONG “Otromundoesposible”, en el Federico Mayor Oreja y varios médicos farmacéuticos intervinieron para hablar de las 1.800 enfermedades raras o poco frecuentes diagnosticadas que en España afectan a tres millones de personas y 350 millones en todo el mundo.

             

              Marisol Moreda ha donado la recaudación de la venta de su novela para la necesaria investigación en pro de la denominadas enfermedades genéticas y agradeció la denominada donación del céntimo en las huchas de farmacia, que alcanzó los 80 mil euros. El libro ha sido editado por Visión Libros.

              En el acto intervinieron, además de Mayor Zarazoga, presidente de la Fundación  Cultura de Paz; el doctor Pablo Lapunzina, director científico de CIBERER, Hospital La Paz de Madrid; Cristóbal López de la Manzanara, presidente de ADEFARMA (Asociación de Empresarios de Farmacia de Madrid, y Juan Carrión, presidente de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras). Coordinó el acto, Celestino Olalla, presidente de la ONG Otromundoesposible y clausuró el acto Marisol Moreda, presidenta honoraria de la citada ONG.
   
          Se considera enfermedad rara aquella que tiene una incidencia de uno por cinco mil o diez mil, según los casos.

              “El último Facetime es una novela de sentimientos y por tanto de vida”, dijo Julia Sáez-Angulo en la presentación del libro. “Novela de sentimientos y de testimonio o puesta de relieve de una situación social importante: las enfermedades genéticas. No es que las enfermedades raras, genéticas o poco frecuentes –la semántica varia en su denominación, al menos coloquial- ocupen la trama principal de la novela, pero es un asunto colateral que informa y avisa al lector con sensibilidad, inteligencia y amenidad sobre las situaciones familiares y sociales que se dan en medio de esas enfermedades.

Novela de amor y de espionaje

              El último facetime es una novela de trama amorosa –una novela de alta sociedad, de intriga, de suspense, de espionaje. Hay cierto thriller en este libro. Espionaje de alto nivel, de la guerra internacional contra el yihadismo. Un argumento de plena actualidad, en el que la guerra de Siria aparece en primer plano de esos capítulos de espionaje.

              En la historia de la novela también aparece Santi, un niño inteligente con deformaciones en el rostro con dificultad en la vista y en el oído, con el mentón retraído, con problemas respiratorios asociados. El niño es consciente de ser diferente y, por tanto, le resulta doloroso, también a la madre. Está necesitado de toda clase de médicos para atender sus deficiencias; la enfermedad genética requiere investigación para conocer mejor la génesis de su enfermedad y otras similares.

              El último Facetime” es todo un friso de situación familiar con dificultades y al tiempo de generosidad paralela, para salir adelante, para lograr una situación mejor ante uno de estos pacientes de enfermedad poco frecuente, en definitiva un apoyo a la infancia débil y desvalida, una ayuda necesaria a la familia, una atención a los inocentes de un extraño sufrimiento.

              Una novela de contenido social con personajes bien construidos. Contar con benefactores es este campo de las enfermedades genéticas es importante, así se ve en el argumento de la novela El último facetime. Personas que facilitan mostrar la otra cara de la vida a los ciudadanos, ante una enfermedad que requiere el respeto, el apoyo y la comprensión de los otros.

Novela de familia y del paso del tiempo 

         Una novela, en la que se habla y se dialoga mucho, por lo que se lee con facilidad. En el libro se cuentan cosas a  través de la conversación de unos y otros.

              Una novela con idea de familia, con dificultades y conflictos, porque “el conflicto forma parte de la vida”, pero conviene saber, como muestra esta novela, que “la vida tiene siempre más recursos que la adversidad”. “Somos ante todo una gran familia”, dice, en diversos momentos de la trama Manny, la protagonista si no principal, la más entrañable y la que hace de partícula coagulante en la familia.

              Una familia donde se habla y se vive el amor, donde no deja de haber separaciones y pérdidas, porque son la consecuencia del paso del tiempo y la novela es un transcurso de vida y de tiempo.

              Standhal decía que toda novela es un espejo a lo largo del camino. Esta lo es: habla del conflicto político y bélico internacional de hoy en Siria y el Estado Islámico, de espionaje y de enfermedades genéticas.

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Marisol Moreda nos habla de las "Enfernedades Raras" por las que ella trabaja

Marisol Moreda

Julia Sáez-Angulo

Marisol Moreda nacida en Madrid aunque  desde niña está vinculada  a Galicia la tierra de sus ancestros. Cursó sus estudios en la Universidad Complutense de Madrid y dirigió su primera revista a los 22 años, Mujer y Vida y posteriormente la revista " Actualidad docente"  hasta 1996. Al fallecer,  sus padres constituye la Fundación Herederos de la Mar.

Es Presidenta Honorífica de la ONG Otro Mundo es Posible, miembro de FEDER, www.otromundoesposible.org, cuya labor social es apoyar a los niños con  enfermedades raras o deficiencias, así como a sus familias. La recaudación íntegra de sus obras van destinadas a este fin y a la divulgación de la necesidad de mayor investigación  clínica para lo cual se necesita más apoyo económico.

Mujer polifacética, alegre, tenaz y pletórica de fuerza fiel a lo que cree y a los que ama. Su familia es el motor de su vida y a ella legará su nombre escrito ya en letras de oro. Su comunicación la realiza con un estilo sencillo, que transmite una profunda sensibilidad ante los acontecimientos que vivimos, a los que ella se enfrenta con la profundidad de un ser humano noble y generoso. Su versatilidad literaria se muestra en las siete novelas que lleva escritas. Sabe mezclar asuntos  de intriga, poder y pasiones humanas en las que la mujer es protagonista  de los mismos, lo que posiciona a la escritora como una defensora de la mujer y de los más débiles.

Sus obras:  Pescadores Siglo XX, coautora con su padre, G. Moreda Oroza, libro editado por el Ministerio de Pesca en 1999. Respuest@s, una delicia de argumento donde el amor e intriga.2001

Desnuda Frente a Todos, novela que denuncia el mal trato sufrido por una mujer 2002. La Lucha o vida sin terror escrita en el 2004 que narra consecuencias de  los atentados de las Torres Gemelas de Nueva York.

El Silencio de la Mar, novela que relata historias de pescadores y sus familias. 2011. Un Largo Camino de Rosas Blancas, 2015 recién presentada, que nos narra la historia de una mujer y su familia. Una saga que continuará con La Encrucijada que está escribiendo nuestra autora.

1. ¿Qué se entiende por enfermedad rara? Es una enfermedad de baja frecuencia o que aparece raramente en la población.

2. ¿Cuantas  hay registradas hasta el momento?

Existen  entre 5.000 y 7.000 enfermedades raras distintas, que afectan a los pacientes en sus capacidades físicas, habilidades mentales y en sus cualidades sensoriales y de comportamiento. Una larga lista...

3. ¿Cuáles son las más habituales y/o las más peligrosas? Las enfermedades raras son, en su mayor parte, crónicas y degenerativas.

De hecho, el 65% de estas patologías son graves e invalidantes y se caracterizan por:

• Comienzo precoz en la vida. Dolores crónicos. El desarrollo de déficit motor, sensorial o intelectual en la mitad de los casos, que originan una discapacidad en la autonomía
• En casi la mitad de los casos el pronóstico vital está en juego, ya que a las enfermedades raras se le puede atribuir el 35% de las muertes antes de un año, del 10% entre 1 y 5 años y el 12% entre los 5 y 15 años.

4. ¿Desaparecen unas y salen otras nuevas? Las enfermedades raras no aparecen y desaparecen. Muchas, antes, no estaban diagnosticadas, y ahora algunas gracias a la investigación y al trabajo de los profesionales de la medicina, están siendo identificadas, diagnosticadas, aunque en muchísimas ocasiones no hay tratamiento curativo sino paliativo, si acaso.

5. ¿Qué cabe hacer ante una enfermedad rara?

La familia y el enfermo necesitan:

• Apoyo emocional
• Información clara sobre el curso de la enfermedad
• Ayuda material (limpieza de la casa, cuidado de los hijos, a veces del enfermo, compras, comida, transporte, gestiones ante el sistema sanitario, etc.

6.  ¿Qué le movió a interesarse por este campo? Ver de cerca niños con problemas graves por este tipo de enfermedades y entender la lucha de los padres por sacar adelante a sus hijos. Ver el sufrimiento es doloroso, igualmente lo es, ver a un niño con cáncer.

7. ¿Los médicos españoles las detectan con facilidad? Ante la dificultad diagnóstica el médico se encuentra perdidos.  Existe además gran dificultad para hacer estudios sobre estas enfermedades. Son muy costas y pequeñas las ayudas. Muy pequeñas. No hay que mirar nada más que los programas políticos para ver lo que estos destinan a Investigación médica....

1.    El pasado 29 de Julio se aprobó la creación del Registro Estatal de Enfermedades Raras. Dicho Registro tiene como principal objetivo facilitar la información necesaria relativa a estas enfermedades tanto a pacientes como a profesionales sanitarios e investigadores. De esta forma, se configura como una herramienta imprescindible en el desarrollo de nuevos tratamientos y la mejora de los sistemas de prevención y detección precoz. Algo estamos consiguiendo lentamente.

8. En los años 60 no se conocía a los celiacos y hoy sí. ¿Deja de ser rara una enfermedad cuando se conoce y domina? No, una enfermedad rara no deja de serlo porque se haya diagnosticado y conocido sus efectos. Una enfermedad rara seguirá siendo rara siempre que afecte a un número muy reducido de personas.

9. Las asociaciones se han federado ¿Qué se busca con ello? Al crear Federaciones, lo que éstas asociaciones de enfermedades raras buscan, es conseguir que su voz y sus necesidades sean escuchadas por las distintas administraciones, a la vez que sensibilizar a la sociedad sobre la situación de estos enfermos.

10. ¿Cuáles son los objetivos inmediatos? Para mí,   investigación y más investigación, como el mejor camino para avanzar en el diagnóstico y tratamiento de estas enfermedades. Dicho esto, también debo indicar que la acción de la Ong complementa su apuesta por la investigación, con el apoyo al tratamiento de niños con enfermedades raras, así como a sus familias.

11. ¿Reciben subvención institucional? Actualmente no recibimos ningún tipo de subvención institucional, basando nuestra acción social en los recursos obtenidos por nuestra actividad y en nuestro caso alguna ayuda privada.

12. Ayudan los famosos en este campo? a veces aportan  su imagen en apoyo a distintas enfermedades, incluidas las enfermedades raras. Pero lo que más pueden aportar es dinero para la investigación clínica.

13.¿Qué le gustaría obtener en esta preocupación de la enfermedades raras? Sin ninguna duda que  la ayuda del Estado fuera mayor  para la investigación...  a enfermedades raras llega muy poco, poquísimo.

14. ¿Hay buena bibliografía y divulgación  al respecto? Es muy difícil dada los pocos medios con los que se cuenta y la cantidad de enfermedades diferentes que como dije anteriormente existen. Más de tres millones de personas se ven afectadas por enfermedades raras...