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Julia Sáez-Angulo
2 de julio de 2019
• .- ¿Qué hace un Consejero Delegado de Qualitas. Ingeniería y Construcción
en la Fundación DACER daño cerebral ?
Una
llamada telefónica desde San Diego el 13.07.08 cambió nuestra vida. Habían
atropellado a nuestra hija mayor de 17 años , su vida pendía de un hilo y su
cerebro estaba gravemente afectado. Desde entonces lucho por mi hija Blanca y
por todos los demás en situaciones similares. Las
familias que sufrimos DC en nuestros seres queridos experimentamos situaciones
de alta vulnerabilidad por la situación prolongada de estrés físico y
emocional. Desde Fundación DACER
quiero enviar un mensaje de esperanza , como estimulante vital , a la
sociedad y a los afectados. Con
independencia de la gravedad de la lesión cerebral y de su tiempo de evolución siempre es
posible mejorar reduciendo las secuelas de la discapacidad.
• Cómo surgió todo ?
Nuestro excelente sistema sanitario con suerte nos salva la vida pero
carece de los recursos suficientes para ayudarnos a recuperar nuestra vida
anterior con un mínimo de dignidad.
En nuestro patronato hemos sufrido y sufrimos en nuestras familias la
incertidumbre y la desesperación producida por la falta de respuestas y de recursos disponibles a partir del día
posterior al alta del hospital de agudos.
El daño cerebral no
entiende de raza ni de sexo, ni de posición socioeconómica. La realidad es que
todas las personas somos susceptibles de sufrir un contratiempo en la vida, que
por desgracia marca un antes y un después y al que hay que hacer frente con
todos los recursos que uno tenga a su alcance.
En Fundación DACER tratamos de poner a disposición de todas las personas
afectadas y de sus familias los medios clínicos con los que contamos,
información, formación, terapias, herramientas técnicas y tecnológicas, que
ayudan a mejorar la calidad y esperanza de vida de las personas con daño
cerebral.
• ¿Cuáles son las causas más habituales de daños cerebrales?
Las causas más frecuentes son los accidentes cerebrovasculares o ictus
(78%), los traumatismos craneoencefálicos (TCE) y los tumores e infecciones
cerebrales.
El ictus es la primera causa de mortalidad entre las mujeres y la segunda en los varones, según la
Sociedad Española de Neurología , siendo además la primera causa de
discapacidad en nuestro país.
Al año se detectan unos 120.000 casos nuevos en España.
En Europa mueren 650.000 anualmente por esta causa y, de ellos, 40.000 son
españoles. De hecho, cada seis minutos
se produce un ictus en España.
El 85% de los ictus son isquémicos y se producen por la obstrucción total o
parcial por un coágulo de una o varias arterias que llevan sangre al cerebro.
La resistencia de las neuronas por la isquemia o falta de oxígeno y
nutrientes es impredecible , si bien se consideran cruciales para la supervivencia y secuelas posteriores
las primeras 4 horas para recibir atención crítica en una unidad de ictus.
. El ictus hemorrágico ocurre cuando un vaso sanguíneo de una parte del
cerebro se debilita y se rompe. Esto provoca que la sangre se escape hacia el
cerebro.
En ambas situaciones las secuelas dependerán de la gravedad de la lesión,
la extensión y la localización de las áreas cerebrales afectadas.
• Desde 2013 que se creó la Fundación, ¿qué se ha
conseguido?
La promoción de la
atención neurológica precoz , por cada
día que se retrase el inicio del tratamiento neuro rehabilitador empezando
desde la UVI empeora el pronóstico funcional de los pacientes... “TIEMPO ES CEREBRO”
Las ayudas para terapias individuales y grupales, así como los préstamos de material y ayudas técnicas,
formación y talleres a cuidadores que
han recibido las familias a lo largo de estos seis años.
Nuestra Escuela de Familias es una iniciativa para formar a las
familias de pacientes ingresados en las Unidades de Ictus, y neurocirugía
para que puedan poner en marcha
estrategias eficaces de estimulación
precoz, global e intensiva-. El
objetivo es combatir la ansiedad de las familias implicándolos de forma
proactiva en el proceso de recuperación cuyos tratamientos
deben continuar al alta hospitalaria. Reducción
de estancia hospitalaria mediante la ayuda a FAMILIAS haciéndoles partícipes
del proceso rehabilitador , reduciéndose el riesgo de sufrir una infección
hospitalaria. Conseguimos reducir la ANSIEDAD
de las familias , mediante INFORMACIÓN y FORMACIÓN
Fundación DACER firmó un convenio con la Consejería de Sanidad en octubre de 2018 por el que se está desarrollando en varios
hospitales públicos de la Comunidad de Madrid debiendo implantarse en los 14
hospitales con mayor número de pacientes con DC.
Además gracias al convenio con Boehringer se ha iniciado la formación
especializada del personal sanitario de los primeros 9 hospitales de toda
España , participando así , FD en la formación de los futuros formadores
en los hospitales , para garantizar la continuidad asistencial
Se han desarrollado diversos materiales prácticos de estimulación
ante el daño cerebral, de acceso
gratuito, tres Guías para familiares https://www.dacer.org/fd-guia-de-familias
y una serie audiovisual dirigida a niños con daño cerebral y sus familias https://www.youtube.com/watch?v=3KghtgfcYeg.
El proyecto Despertar, donde trabajamos con los niños y niñas que se
encuentran hospitalizados en Unidades de Cuidados Intensivos y con sus
familias, es otra de las iniciativas más preciadas y entrañables para todos los
miembros de la fundación. https://www.youtube.com/watch?v=1K59IrOutk4
Se han llevado a cabo varias campañas de sensibilización sobre el
daño cerebral y la importancia de la Neuro rehabilitación. De ellas, la que más
impacto ha tenido en la sociedad ha sido la historia de Marta, que se ha tratado en
“Volviendo a ser Marta”, donde en apenas dos minutos se narra las dificultades
con las que se encuentran las personas que han sufrido un ictus para volver
retomar su vida. https://www.youtube.com/watch?v=Q6-wZXcS-7s. y en
Generación Invictus donde se ha contado su historia y se han proporcionado
consejos para prevenir y rehabilitar el ictus. https://www.anticoagulante.es/generacioninvictus_lahistoriademarta?tipo=pc
Por último, destacaría el uso de las
herramientas de última tecnología,
como el exoesqueleto biónico, que permitirá rehabilitar la marcha de muchas
personas que lo necesiten.
• ¿Pueden ser reversibles los daños cerebrales? ¿Qué logros o mejoras se han
obtenido?
El cerebro es el órgano
más apasionante del cuerpo humano. Ahora sabemos que la plasticidad neuronal -
modo en el que nuestro sistema nervioso cambia a partir de su interacción con
el entorno- dura toda la vida.
Es difícil cuantificar cuánto mejoran las personas con daño cerebral que
acuden a neuro-rehabilitación ya que afectan múltiples factores al resultado
final. Lo que sí hemos podido comprobar a lo largo de estos años es que SIEMPRE
HAY MEJORÍA. Hemos trabajado con
personas muy muy graves desde la UCI, con otras que sufrieron un ictus hace 20
años, adultos, niños, personas mayores…existen muchas diferencias en las metas
alcanzadas, pero un denominador común: con trabajo y un equipo especializado,
siempre mejora la calidad de vida del paciente y de la familia. Os invitamos a ver. https://youtu.be/JIl6tsGVD78
• ¿Cómo se trabaja con los familiares de una persona con daño cerebral?
La familia es el pilar
fundamental en el tratamiento de personas con daño cerebral. En Fundación DACER es uno de los objetivos
principales, ya que cuando la familia dispone de la formación adecuada y se
convierte en agente activo de la estimulación de su familiar, los resultados
son considerablemente mejores.
Lo que alarga más la
calidad y esperanza de vida de nuestros pacientes , es la
formación sanitaria de las familias y su integración en el equipo
especializado de neuro rehabilitación.
El apoyo Neuro psicológico
en esencial, ya que, en ocasiones, sufre tanto o más que el propio paciente. Se
han realizado estudios que indican que la vivencia de los familiares ante un
daño cerebral es similar al duelo por la pérdida de un ser querido, por lo que
la respuesta de los terapeutas es diferente en cada fase en la que se
encuentran.
• ¿Es sensible la sociedad a este tipo de enfermos? ¿De qué manera puede
colaborar? ¿Ayuda el Estado o el Gobierno?
Afortunadamente cada día tenemos más información disponible sobre el daño
cerebral, y se está haciendo un esfuerzo importante en la prevención, sobre
todo del ictus, como causa más importante de daño cerebral. Sin embargo, no se dedica el esfuerzo que
merece la importancia de la rehabilitación, que es crucial para lograr la mayor
autonomía posible tras la lesión
neurológica.
Nuestra sociedad y los diferentes gobiernos han realizado un gran esfuerzo
en la mejora de la infraestructura
sanitaria , creando unidades de ictus y servicios de neurocirugía que con
suerte , como decía antes, nos salvan la vida pero todavía se dedican muy pocos
recursos para mejorar la calidad y
esperanza de vida de las personas con daño cerebral. Existen muy pocos centros de
neurorrehabilitación de calidad, y lamentablemente no son suficientes.
• ¿Cuál ha sido su experiencia personal y familiar? Personalmente muy
dura pero a la vez muy gratificante. Os
invitamos a sentir en vuestro corazón la esperanza y alegría que respiramos
todos los días en nuestra clínica DACER , al ser testigos del camino de
esfuerzo y superación personal de nuestros pacientes.
• ¿Tienen relación e intercambio de experiencias con otras instituciones
similares dentro y fuera de España?
Como miembros de la
Plataforma Española de Daño Cerebral Adquirido, intercambiamos experiencias con
entidades con las que compartimos objetivos comunes.
Fuera de España,
mantenemos continuos contactos para la formación del personal sanitario
organizando cursos de formación especializada abiertos a toda la sociedad en
las diferentes especialidades que intervienen en el DC , a nivel de neurología , fisioterapia neurológica ,
respiratoria , neuropsicología , terapia ocupacional y con la integración de tecnologías
asociadas. Nuestra proyección de futuro
se articula en la línea de establecer sinergias permanentes con
instituciones públicas y privadas europeas , americanas y de hispanoamérica.
.
• ¿Qué proyectos futuros tienen a la vista?
Afianzar y seguir
expandiendo al resto del territorio nacional proyectos como la Escuela de
Familias o Despertar, para multiplicar exponencialmente el número de
beneficiarios de estas iniciativas que mejoran la calidad de vida del afectado
por daño cerebral.
Pero si algo caracteriza a esta Fundación, es que siempre trabajamos para
aportar los mejores recursos tecnológicos existentes en el mercado en
neurorrehabilitación, y actualmente conseguir fondos para el Exoesqueleto
biónico es nuestro objetivo más inmediato.
BIBLIOGRAFÍA
• ¿Qué bibliografía divulgable digna de interés hay sobre los daños
cerebrales?
•
EL HOMBRE QUE CONFUNDIÓ A SU MUJER CON UN SOMBRERO. OLIVER SACKS. Oliver
Sacks fue uno de los neurólogos y divulgadores científicos, y esta obra es una
excelente manera de adentrarse en su escritura, tan fascinante como accesible a
todo tipo de lectores. El libro trata sobre historias de personas con
alteraciones neurológicas, el modo en el que estas vivieron sus vidas y las
lecciones que se puede extraer de sus relatos vitales. Cualquier libro de
Oliver Sacks es un aprendizaje continuo sobre el cerebro y sus entresijos.
•
UN ATAQUE DE LUCIDEZ. JILL TAYLOR Una inspiradora exploración de la
conciencia humana y sus posibilidades. Una mañana, la neuroanatomista Jill
Taylor descubrió que estaba teniendo un derrame cerebral masivo. Amante del
funcionamiento del cerebro, Jill presenció fascinada cómo sus capacidades
mentales la iban abandonando una a una, y fue capaz de recordar el proceso.
Tras una recuperación que duró ocho años, Jill pudo escribir sobre el derrame,
lo que aprendió gracias a él y cómo lo superó. La suya es una historia poderosa
sobre cómo nuestro cerebro nos define y cómo nos conecta con el mundo . Una
extraordinaria historia de autosuperación con una sólida perspectiva
científica, a la vez que una mirada fascinante al funcionamiento del cerebro
•
EL DAÑO CEREBRAL INVISIBLE. AURORA LASSALETTA. Resumen del libro en
palabras de la autora: ´Mi objetivo al escribir este libro es mostrar algunos síntomas
del daño cerebral adquirido, especialmente del área cognitiva, que considero
los más invisibles hacia el exterior. También me gustaría minimizar la
frustración añadida que supone su desconocimiento a lo largo del proceso hacia
la recuperación. El libro está dirigido a las personas afectadas y a los que
las rodean, parte esencial estos últimos en el proceso de rehabilitación,
adaptación y aceptación, así como a los profesionales en contacto con esta
población´
•
TODO UN VIAJE. SILVIA ABASCAL. La
actriz cuenta en primera persona cómo se enfrentó a las consecuencias de un
aneurisma cerebral de forma muy sincera y emotiva. Recomendable para personas
que han vivido esta misma experiencia, así como a sus familiares.
1 comentario:
Hola
Muchas gracias amiga.
Acabo de encontrarme con este post navegando.
Un saludo grande
Te invito a visitar nuestra web donde estamos desarrollando eventos y formaciones muy actuales
Daño cerebral adquirido
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